به نقل از «مهر»

نمایندگان دولت و مجلس با بیماران نادر دیدار کردند

تاریخ انتشار: ۹ اسفند ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۷۲۲۳۶۴۸

به گزارش خبرگزاری مهر، به مناسبت گرامیدشت روز ملی بیماری‌های نادر، جمعی از بیماران نادر با معاون امور زنان و رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری و عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، دیدار و به ببان مشکلات و دغدغه‌های خود پرداختند.

در این دیدار نمایندگان انجمن‌های بیماران نادر به بیان مشکلات دارویی و درمانی و مشقات زندگی با بیماری نادر پرداختند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

حجت الاسلام احمد صالحی در در پاسخ به مشکلات این بیماران گفت: تمام تلاش ما این است که شأن و کرامت انسانی بیماران نادر حفظ شود و آنها به جز رنج بیماری که بر دوش می کشند، دغدغه دیگری نداشته باشند.

وی با اشاره به دستور رئیس جمهور در سال گذشته نسبت به اجرایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر افزود: در دولت تلاش‌های زیادی صورت گرفت تا بیماران نادر تحت پوشش بیمه‌ای قرار بگیرند و مشکلات دارویی و درمانی آنها رفع شود. ما همچنان بر عهد خود پایبندیم و با تمام توان در جهت رفع دغدغه‌های این قشر مغفول مانده تلاش می‌کنیم.

همچنین انسیه خزعلی معاون امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، در این نشست گفت: ما سال‌های زیادی است که با رنج‌ها و مشکلات بیماران نادر آشنا هستیم و اینجا نیامده ایم که حرف بزنیم بلکه آمده ایم که صدای بیماران نادر را بشنویم.

وی در این نشست از تعدادی از رؤسای انجمن‌های بیماران نادر و مادران این بیماران با پاس تمام تلاش‌هایی تاکنون انجام داده اند تقدیر کرد.

در این نشست همچنین محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ضمن تقدیر از زحمات بنیاد بیماری‌های نادر و تلاش‌های زنده یاد مرحوم علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر بیان داشت: والدین بیماران نادر که علاوه بر رنج تربیت و پرورش فزندانشان رنج بیماری‌های نادر را هم به دوش می کشند جایگاه رفیعی نه تنها در نزد خداوند بلکه در جامعه دارند. چرا که آنها بخش زیادی از بار جامعه و سیستم سلامت را به دوش می کشند.

وی افزود: نگاه به این بیماری‌های ها از بعد علمی بسیار حائز اهمیت است و ما اگر بتوانیم با توسعه تحقیقات علمی روش‌های پیشگیرانه را بری جلوگیری از بروز این بیماری‌ها به کار ببریم کمک بزرگی به هم جامعه و هم نظام سلامت کرده ایم.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: من در طول سالهای خدمتم سعی کرده ام صدای بیماران نادر باشم و تمام تلاشم هم تا وقتی که در جایگاه مسئول هستم همین خواهد بود.

در این نشست نمایندگان انجمن‌های بیماری‌های کوتاه قامتان، موکوپولی ساکاریدوز (ام پی اس)، توبروز اسکلروزیس، نوروفیبروماتوز، پروانه‌ای، اسکلرودرمی، نقص ایمنی، آلوپسی، میاستنی گراویس، اکستروفی مثانه، سندرم ویلیامز و فنیل کتونوری (پی کی یو) حضور داشتند.

کد خبر 5721261 حبیب احسنی پور

منبع: مهر

کلیدواژه: روز ملی بیماری های نادر بنیاد بیماریهای نادر کمیسیون بهداشت و درمان آمار کرونا سازمان غذا و دارو ویروس کرونا پزشک خانواده سازمان بیمه سلامت شیوع کرونا تجهیزات پزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران ورزش سلامت معنوی کووید 19 وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی آلزایمر ایدز بیماری های نادر بیماران نادر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۲۲۳۶۴۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

جذب یک هزار و ۱۰۰ میلیارد ریال اعتبار برای بیماران خاص و صعب العلاج

رضا تحویلیان مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه مهمترین خدمت ارزشمند و شاهکار دولت سیزدهم به بیماران را ایجاد صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۱ دانست و گفت : تا پیش از ایجاد این صندوق تنها هزینه‌های درمانی پنج نوع بیماری از جمله دیالیزی، هموفیلی و ام‌اس تحت پوشش بیمه قرار داشت.

وی با بیان اینکه با ایجاد این صندوق تعداد بیماری‌های تحت پوشش از پنج به ۱۰۷ نوع افزایش یافته است، افزود: این بیماری‌ها شامل انواع سرطان‌ها، ژنتیکی، فلج مغزی، معلولیت، اوتیسم، آلزایمیر، پارکینسون، قلبی و عروقی، دیابت، سوختگی‌ها، مزمن اعصاب و روان و… است.

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه از نشان‌دار شدن ۳۳ هزار و ۱۰۰ بیمار خاص و صعب العلاج در این استان از زمان ایجاد این صندوق تا کنون خبر داد و گفت: این بیماران خدمات ویژه‌ای دریافت می‌کند.

تحویلیان با بیان اینکه هزینه‌های درمانی برخی از بیماری‌های صعب العلاج حتی برای خانواده‌های توانمند نیز بالا است، بیان کرد: این بیماران بعد از نشان دار شدن، دارو و خدمات درمانی در مراکز دولتی را به صورت رایگان دریافت خواهند کرد.

به گفته وی، این خدمات شامل تصویربرداری، سونوگرافی، آزمایش، جراحی، نمونه برداری و حتی فیزیوتراپی و گفتار درمانی‌های مرتبط با بیماری است.

تحویلیان با اشاره به اینکه بعضی از این بیماران تمایل مراجعه به بخش خصوصی دارند، بیان کرد: ارائه خدمات درمانی در مراکز خصوصی با تعرفه خصوصی اعمال خواهد شد، اما درصد قابل ملاحظه‌ای از این تعرفه با ارائه فاکتور و بعد از بررسی تا سقف ۵۰۰ میلیون ریال در سال بر اساس سرفصل خارج از شمول صندوق بیماری‌های خاص به حساب بیمار واریز می‌شود.

وی اعتبار در نظر گرفته شده برای این سرفصل به استان کرمانشاه را در سال گذشته ۱۴۰ میلیارد ریال اعلام کرد که توسط بیمه سلامت بابت خدمات خارج از شمول بیماران خاص و صعب العلاج پرداخت شده است و مابقی هزینه‌ها نیز در دست پرداخت است.

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه تصریح کرد: این اعتبار به غیر از مبلغی است که در سامانه‌های الکترونیک به صورت اتوماتیک به حساب شرکای طرف قرارداد این سازمان همانند پزشکان، کلینیک‌ها، درمانگاه‌ها و یا داروخانه‌ها واریز می‌شود.

تحویلیان اضافه کرد: تا به امروز ۲۵۰ میلیارد ریال اعتبار خارج از شمول در سر فصل خسارت متفرقه به حساب بیماران خاص و صعب العلاج در این استان پرداخت شده و در مجموع نیز برای همه هزینه‌های درمانی این بیماران به مراکز درمانی ۸۵۰ میلیارد ریال اعتبار پرداخت شده است.

به گفته وی، از محل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج تا کنون به ۹ هزار بیمار در این استان تسهیلات پرداخت شده است.

تحویلیان خاطر نشان کرد: از زمان ایجاد صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در نیمه دوم سال ۱۴۰۱ تا پایان سال ۱۴۰۲ دولت ۱۴۰ هزار میلیارد ریال اعتبار به این صندوق اختصاص داده که سهم استان کرمانشاه از جذب این اعتبار حدود یک هزار و ۱۰۰ میلیارد ریال بوده است.

وی تاکید کرد: در این زمینه کرمانشاه جز استان‌های برتر در جذب اعتبار و هزینه کرده آن برای بیماران خاص و صعب العلاج است.

تحویلیان گفت: لیست کامل بیماری‌هایی که تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار گرفته است در پرتال بیمه سلامت به آدرس https://ks.ihio.gov.ir قابل مشاهده است و این بیماران می‌توانند با مراجعه به دفاتر بیمه سلامت در مرکز استان و شهرستان‌ها نسبت به ثبت‌نام و نشان‌دار شدن خود اقدام کند .

باشگاه خبرنگاران جوان کرمانشاه کرمانشاه